2 апреля День аутизма и открытых дверей в АРДИ

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Крупнейшая в США научная организация «Autism Speaks» утверждает, что в мире более 67 миллионов людей страдают этим заболеванием, которое остается наиболее быстро распространяющимся в мире – сегодня от него страдает каждый сотый ребенок (или примерно 1% от всего детского населения).


В связи с этим Днем Ассоциация Родителей Детей-инвалидов провела 2 апреля День Открытых дверей в здании центра дневного пребывания АРДИ для детей с особыми нуждами. С этого дня в центре открылся класс для детей с аутизмом, а при АРДИ начинает работать клуб родителей детей с аутизмом, к которому могут присоединиться все желающие родители детей с подобным состоянием.

Акция проведена с целью привлечения внимания общественности и государства к проблемам детей с аутизмом, а также с другими умственными и физическими нарушениями, и их родителям. К информационной акции присоединились организации в Бишкеке и в регионах, среди них: «Умут (Надежда)» и «Жаныртуу» в Бишкеке, «Мээрим Булак» в Джалал-Абадской области, «Смайл.kg» и «Кош Аракет» в Ошской, «Луч Солнца» в Баткенской, ЦПГИ «Лидер» в Иссык-Кульской, «Баястан» в Нарынской, «Нур Бала» и волонтерское движение «Жигердүү Жаштар» в Таласской и «Аримад» в Чуйской.

Среднегодовой прирост случаев аутизма в мире составляет 14%, в Китае 20% в год. В Кыргызстане по данным Министерства Здравоохранения КР на начало 2011 года в рамках диагностической рубрики «Общие расстройства развития» F84 МКБ-10 (Международная классификация болезней-10) состоит 115 детей. В действительности, с учетом детского населения КР до восемнадцати лет в 2 миллиона 400 тысяч, число детей с аутизмом по международной классификации может достигать 24 тысяч детей по стране.

Отсутствие специалистов в регионах республики (психиатров, логопедов, дефектологов, психологов), низкий образовательный уровень населения в плане знаний о развитии ребенка, стигматизация и стереотипы не позволяет иметь полную регистрацию данных заболеваний, а существующие медико-социальные и экспертные комиссии (МСЭК) по разным причинам не всегда указывают аутизм в диагнозе ребенка при наличии другой более серьезной, с их точки зрения, инвалидности либо родители могут согласиться на другой менее постыдный диагноз.

Эти же факторы приводят к тому, что в отличие от развитых стран, в Кыргызстане родители обращаются за медицинской помощью сравнительно поздно, после достижения трехлетнего возраста и ввиду отсутствия квалифицированных специалистов в этой области чаще всего получают диагноз задержка развития, умственная отсталость, задержка речевого развития. Как результат, большая часть этих детей не получают необходимой помощи и проживают остаток жизни вдали от посторонних глаз, за закрытыми дверями в кругу ближайших родственников. Не умеющие отстоять свои права, часто не наученные говорить или пользоваться другими способами коммуникации, скрываемые от постороннего взгляда, эти дети обречены на тяжелую и короткую жизнь.

Отсутствие современной литературы по аутизму на русском и кыргызском языках приводит к тому, что большинство медицинских работников по прежнему оценивают аутизм как пожизненное состояние, слабо поддающееся коррекции опираясь на исследованиях и трудах еще советских ученных. Между тем, опыт последних 25-30 лет в коррекционной поведенческой терапии в странах Запада показывает, что интенсивные занятия с раннего возраста приводят к значительному улучшению умственных способностей, социальных, ежедневных жизненных навыков, способствует развитию речи, уменьшает проблемы с поведением. До 47% детей диагностированных аутизмом в раннем возрасте, теряют этот диагноз по достижении юношеского возраста. В остальных случаях, существенно снижается «тяжесть» заболевания. Многие вырастая, заканчивают общеобразовательные школы, университеты, находят работу, заводят семьи, ведут независимую жизнь. В Кыргызстане, даже просто пристроить аутичного ребенка в специализированную школу – задача, требующая существенных усилий, зачастую недоступная родителям без денег и связей.

Существует острая необходимость в распространении информации в обществе в целом и в медицинских кругах в частности о симптомах аутизма, методах коррекции, обучения профильных специалистов и родителей детей аутистов.

* * *

Справка:
Аутизм – это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития мозга и характеризующееся отклонениями в социальном взаимодействии и общении, а также ограниченным, повторяющимся поведением. Все указанные признаки появляются в возрасте до трех лет. Аутизм приводит к развитию целого спектра нарушений различной степени тяжести, затрагивающих речь, социальное поведение и физическое развитие.

В последнее время в США резко выросло количество детей, больных аутизмом: один из ста юных американцев живет с этим диагнозом. Недавнее крупное исследование в Южной Корее нашло, что каждый 38 ребенок имеет ту или иную форму аутизма, что говорит о том, что большее число детей остаются без диагноза, а значит без поддержки и развития. Попытки раннего распознавания и изучения заболевания дают воодушевляющие результаты, но пока эффективной панацеи не изобретено.

Кстати, среди детей-аутистов мальчиков в четыре раза больше, чем девочек. Установлено, что ген CACNA1G, с которым связывается аутизм, чаще встречается у мальчиков, отсюда и более высокий риск болезни.

Как отличить детей с аутизмом? Вот что должно насторожить вас в поведении ребенка:
– отсутствие коммуникации (простого общения) с окружающим миром, в частности с людьми;
– повторяющееся поведение (стереотипные движения, фразы-штампы, однообразные манипуляции с предметами);
– крайне скудное или полное отсутствие воображения.

Открытые уроки
ОО АРДИ провело День открытых дверей в бишкекском дневном центре в двух классах: один – это обычный урок в дневном центре, второй – информационный урок по проблемам аутизма, который провели родители детей аутизмом совместно с волонтером. После чего состоялась короткая презентация центра АРДИ и роздана информация про аутизм. Был показан интересный фильм «Рай Океана» (в ролях Джет Ли).

О фильме «Рай океана»: главный герой узнает, что неизлечимо болен раком. Его сын — беспомощный аутист. И умирающий отец должен успеть как-то устроить его жизнь до своего ухода туда, откуда не возвращаются…
Жанр: Драма. Продолжительность: полтора часа.
Режиссёр: Сюэ Сяолу. В ролях: Джет Ли, Люнмей Квай, Ран Чен,
Скачать с здесь http://download.files.namba.kg/files/15563161

Субботник
На этой же неделе в субботу 7 апреля АРДИ проводит субботник на территории дневного центра АРДИ с 10 утра до 2-х дня, посвященный Дню аутизма. Ассоциация Родителей Детей-инвалидов приглашает все желающих на субботник. Следите за информацией об уроке и субботнике на сайте Келечек.kg или в блоге http://ardikg.kloop.kg/.